{"id":1630,"date":"2026-06-07T17:08:01","date_gmt":"2026-06-07T20:08:01","guid":{"rendered":"https:\/\/desejodeviver.com.br\/?p=1630"},"modified":"2026-06-07T17:08:02","modified_gmt":"2026-06-07T20:08:02","slug":"o-tempo-que-gabriel-nao-tem","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/desejodeviver.com.br\/index.php\/2026\/06\/07\/o-tempo-que-gabriel-nao-tem\/","title":{"rendered":"O TEMPO QUE GABRIEL N\u00c3O TEM"},"content":{"rendered":"
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Aos sete meses de vida, o pequeno Gabriel come\u00e7ou a dar sinais de que algo n\u00e3o estava bem. Movimentos que antes pareciam naturais passaram a exigir mais esfor\u00e7o. As m\u00e3os j\u00e1 n\u00e3o respondiam da mesma forma. As pernas iam perdendo for\u00e7a. Enquanto a fam\u00edlia buscava respostas entre consultas, exames e diferentes especialistas, a doen\u00e7a avan\u00e7ava em sil\u00eancio.<\/p>\n\n\n\n

Hoje, com apenas um ano de idade, o menino enfrenta uma batalha. Ele luta contra o pr\u00f3prio tempo para vencer uma doen\u00e7a rara: a AME (Atrofia Muscular Espinhal), enfermidade gen\u00e9tica que compromete progressivamente os neur\u00f4nios respons\u00e1veis pelos movimentos do corpo. Considerada uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara com incid\u00eancia aproximada de um em cada 10 mil nascimentos, a AME \u00e9 a principal causa gen\u00e9tica de mortalidade infantil, segundo estudos cient\u00edficos das Universidades de Oxford e Harvard. \u00c9 por essa raz\u00e3o que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 fundamental.<\/p>\n\n\n\n

No ano passado, o Departamento de Neurologia da USP e o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) se uniram para realizar um estudo in\u00e9dito de caracter\u00edsticas demogr\u00e1ficas, cl\u00ednicas e gen\u00e9ticas dos pacientes no Brasil. (ver abaixo)<\/p>\n\n\n\n

Com a progress\u00e3o da doen\u00e7a, atividades comuns da inf\u00e2ncia, como sentar, engatinhar e caminhar, podem se tornar cada vez mais dif\u00edceis. Nos casos mais graves, a AME tamb\u00e9m pode afetar a capacidade de respirar e se alimentar. Embora ainda n\u00e3o exista cura definitiva, tratamentos modernos t\u00eam mudado a perspectiva de milhares de fam\u00edlias ao redor do mundo, especialmente quando iniciados nos primeiros est\u00e1gios da doen\u00e7a, antes que as perdas motoras se tornem irrevers\u00edveis.<\/p>\n\n\n\n

Com a descoberta da enfermidade h\u00e1 pouco mais de dois meses, a rotina da fam\u00edlia de Gabriel no munic\u00edpio de V\u00e1rzea Grande, a 11 quil\u00f4metros de Cuiab\u00e1, no Mato Grosso, se transformou em uma corrida contra o rel\u00f3gio para garantir acesso ao Zolgensma, uma das terapias mais inovadoras dispon\u00edveis para o tratamento. O medicamento pode representar a chance de interromper a progress\u00e3o da AME, mas o acesso depende de uma disputa judicial. O SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade), s\u00f3 disponibiliza o medicamento gratuitamente para beb\u00eas at\u00e9 seis meses de idade, e no caso de Gabriel, o diagn\u00f3stico foi dado quando ele j\u00e1 havia completado um ano de vida.  <\/p>\n\n\n\n

 Enquanto documentos s\u00e3o analisados, laudos s\u00e3o apresentados e prazos seguem seu curso, Gabriel continua enfrentando os efeitos de uma doen\u00e7a que n\u00e3o espera decis\u00f5es, despachos ou audi\u00eancias. Para ajudar nesta luta, a fam\u00edlia precisa arrecadar cerca de R$ 70 mil. O valor n\u00e3o ser\u00e1 usado para comprar o rem\u00e9dio, mas para custear despesas jur\u00eddicas, deslocamentos, hospedagem e o acompanhamento necess\u00e1rio durante o tratamento fora do estado do Mato Grosso.<\/p>\n\n\n\n

Segundo a m\u00e3e de Gabriel, Caroliny de Oliveira, de 30 anos, o principal desafio dela e do seu marido, Wilson, de 45 anos, tem sido garantir judicialmente o acesso ao medicamento, \u00fanica alternativa para que o filho tenha qualidade de vida e a possibilidade de um desenvolvimento pr\u00f3ximo ao de outras crian\u00e7as da mesma idade. Al\u00e9m de Gabriel, ela \u00e9 m\u00e3e de Samuel, de seis anos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTem sido muito dif\u00edcil, porque o Gabriel levava uma vida ativa. Sempre foi um menino sorridente e feliz, mas, aos poucos, fomos percebendo uma mudan\u00e7a. Ele come\u00e7ou a ter dificuldade para fazer coisas b\u00e1sicas, como tocar os p\u00e9s e rolar na cama, e isso nos deixou intrigados.\u201d Foi a partir da\u00ed que os pais perceberam que algo poderia estar errado e come\u00e7aram a saga da ida a diferentes m\u00e9dicos. O beb\u00ea passou por consultas com pediatras, fisioterapeutas, neurologistas e, por fim, um m\u00e9dico geneticista, que levantou a suspeita da AME.<\/p>\n\n\n\n

Caroliny ressalta que nunca tinha ouvido falar desta doen\u00e7a, mas que, ao buscar informa\u00e7\u00f5es, come\u00e7ou a se desesperar, principalmente ao descobrir que n\u00e3o havia cura definitiva. O diagn\u00f3stico foi confirmado, ironicamente, no dia em que completava 30 anos, em 22 de abril deste ano. \u201cOs m\u00e9dicos chegaram a dizer que eu poderia mudar a data para receber o resultado, porque poderia ser um momento muito dif\u00edcil. Mas eu tinha tanta f\u00e9 que insisti para que fosse no meu anivers\u00e1rio. Infelizmente, as suspeitas se confirmaram e meu filho foi diagnosticado com AME tipo 2.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Segundo ela, desde ent\u00e3o, do choque inicial at\u00e9 a maratona de exames e consultas, o momento mais doloroso veio quando ouviu de um dos m\u00e9dicos que seu filho poderia n\u00e3o chegar aos dois anos de idade- hip\u00f3tese que deixou toda sua fam\u00edlia profundamente fragilizada.<\/p>\n\n\n\n

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BATALHA TRAVADA CONTRA O REL\u00d3GIO<\/strong><\/p>\n\n\n

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A luta da fam\u00edlia \u00e9 conseguir o medicamento pelo SUS que pode dar uma qualidade de vida melhor a Gabriel e interromper os avan\u00e7os da AME <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Por se tratar de uma doen\u00e7a degenerativa e muito agressiva, a evolu\u00e7\u00e3o da AME pode ser r\u00e1pida. A enfermidade destr\u00f3i progressivamente os neur\u00f4nios motores, comprometendo fun\u00e7\u00f5es essenciais do organismo. Caso o tratamento seja autorizado pelo SUS, Gabriel dever\u00e1 ser encaminhado para Curitiba, pois se informaram que muitas crian\u00e7as de outros estados iam para l\u00e1 fazer o tratamento. Entre os honor\u00e1rios advocat\u00edcios, viagem, hospedagem e outras despesas, a fam\u00edlia calcula que necessitar\u00e1 de cerca de R$ 70 mil.<\/p>\n\n\n\n

Como n\u00e3o disp\u00f5em desse valor e seu marido Wilson \u00e9 o \u00fanico que est\u00e1 trabalhando, Caroliny teve que sair do trabalho para dedicar-se exclusivamente aos cuidados de Gabriel e do outro filho. E para auxili\u00e1-los nesta luta foi criada uma campanha de arrecada\u00e7\u00e3o online para tentar arrecadar esse dinheiro.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA esperan\u00e7a \u00e9 o que nos mant\u00e9m fortes e unidos. Cremos muito em Deus que vamos vencer esse caso na justi\u00e7a e conseguir tratar nosso filho para que ele possa pelo menos ter uma qualidade de vida melhor. Infelizmente me informaram que muita coisa ele j\u00e1 perdeu e talvez nunca recupere. O rem\u00e9dio \u00e9 para que a doen\u00e7a n\u00e3o avance ainda mais.\u201d, justificou a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n

Atualmente, o est\u00e1gio de Gabriel, segundo Caroliny, \u00e9 de depend\u00eancia quando ele j\u00e1 deveria dar sinais de independ\u00eancia como gatinhar ou estar andando. \u201c O corpinho dele est\u00e1 todo fr\u00e1gil. Ele n\u00e3o tem for\u00e7a para se manter de p\u00e9, por exemplo. Antes, ele fazia movimentos que hoje j\u00e1 n\u00e3o consegue fazer\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Caroliny tamb\u00e9m ressalta sobre a import\u00e2ncia do aperfei\u00e7oamento dos exames de triagem neonatal, os famosos \u201cexames do p\u00e9zinho\u201d. Ela aponta que esse \u00e9 um ponto que precisa ser melhorado no pa\u00eds, pois no caso de Gabriel, por exemplo, se isso tivesse sido diagnosticado antes, poderia ter bloqueado a doen\u00e7a. \u201cAssim como o Gabriel, outras fam\u00edlias poderiam salvar seus filhos se estes exames fossem melhorados\u201d.<\/p>\n\n\n

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Caroliny ao lado dos dois filhos: o pequeno guerreiro Gabriel e Samuel<\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

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COMO AJUDAR O GABRIEL<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pix: 12561830160<\/strong>
Nome: Gabriel da Costa Oliveira
Banco: Banco do Brasil<\/p>\n\n\n

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